Ik hou nog steeds van appeltaart

Over de gevolgen van Niet-Aangeboren Hersenletsel bij kinderen en jongeren. Handboek voor ouders, begeleiders en onderwijsprofessional.s Suzanne de Roos en Diana Moonen-de Zwaan, Uitgeverij Pica, POD: maart 2023.

In ‘Ik hou nog steeds van appeltaart’’ staan De Roos en Moonen-De Zwaan stil bij de gevolgen van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren. Het boek is geschreven voor ouders en leerkrachten en biedt inzichten, achtergrondinformatie en adviezen. Het is een fijn leesbaar boek, dat in verschillende delen is opgebouwd. In deze uitgebreide bespreking vertellen we je graag meer over het boek.

Hoofdletsel kan verstrekkende gevolgen hebben op het gebied van gedrag, motoriek en executief functioneren. NAH wordt nog altijd onvoldoende her- of erkend. Het vaststellen ervan is namelijk lastig en medisch zijn er soms geen zichtbare aanwijzingen. Desalniettemin blijven ouders met specifieke vragen achter en zoeken zij naar een passende aanpak of ingang. Ook in het onderwijs zijn gevolgen zichtbaar. Zeker als kinderen ouder worden is er sprake is van growing-into-deficit.

In het eerste deel wordt uitgelegd hoe de hersenen werken, wat er gebeurt bij hersenletsel en hoe hersenen kunnen beschadigen. Een val, een harde klap, hersenvliesontsteking, zuurstoftekort, een tumor of epilepsie kunnen aan NAH ten grondslag liggen. Ongelukken kunnen in een klein hoekje zitten, een val van een stoel of een bal hard tegen het hoofd krijgen kunnen al tot beschadiging leiden. Alertheid van de omgeving is belangrijk: verandert gedrag sterk?, is er sprake van sufheid of apathie?, is er sprake van misselijkheid met of zonder braken of wit wegtrekken of met de ogen draaien? De auteurs verwijzen naar signaleringslijsten waar achterin het boek links naar te vinden zijn. Er is tevens een onderwijsprotocol voor leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel waarnaar verwezen wordt.

In het begin is niet altijd duidelijk welke klachten tijdelijk en welke klachten blijvend kunnen zijn bij NAH. Dit kan zorgen voor veel onzekerheid. Op het gebied van pijnbeleving, de motoriek en de zintuigen kunnen verschillende dingen gebeuren, zoals veel pijnklachten, (deels) moeilijker bewegen, spasmen, onduidelijker spreken, verminderde of hyperactieve reukzin, neglect (deel van lichaam negeren), verminderd of hyperactief geluiden waarnemen en nog veel meer. Overprikkeling is veelvoorkomend bij NAH. Naast deze klachten worden ook snellere afleidbaarheid, slaapproblemen, geheugenproblemen en vermoeidheidsproblemen opgemerkt. Vaak zijn er ook problemen zichtbaar op het gebied van gedrag: veranderd zijn, een ander iemand lijken, niet goed weten wat er wordt verwacht in sociale situaties, moeilijk contact kunnen maken, heftig reageren op omgevingsprikkels enz. In opvoeding en onderwijs kunnen ouders en leerkrachten te maken krijgen met deze gedragingen. Het is belangrijk ze te kennen en hierop in te spelen. Hierover schrijven de auteurs in een later hoofdstuk. In revalidatiecentra kunnen vaak problemen met het lichaam en het executief functioneren worden getraind.

Er wordt in het boek stilgestaan bij de 4 fasen van herstel: (1) Acute fase; (2) Revalidatiefase; (3) Re-integratiefase en (4) Stabilisatiefase. De auteurs tonen erkenning voor de zakelijkheid van een fasenmodel en komen bij de lezer binnen door stil te staan bij de rollercoaster waar een gezin in kan komen. Zo krijgen ouders te maken met veranderingen bij hun kind, maar stappen zij ook een medische wereld binnen waar verschillende beroepsprofessionals een rol spelen bij het hersteltraject. Dit kan overweldigend zijn en het gevoel geven ‘geleefd te worden’. Communicatie tussen ouders onderling is belangrijk. Indien een kind weer naar school gaat, is communicatie met school ook erg belangrijk. Omdat in het onderwijs beperkt kennis is over NAH is het belangrijk dat ouders zelf initiatief nemen in het informeren van school. In een later hoofdstuk gaan de auteurs daar verder op in.

Veel mensen in de omgeving hebben goedbedoelde adviezen en zeggen dingen als ‘het komt wel goed’. Als je er middenin zit, voelt dat echter niet zo, zeker niet als de stapjes die gezet worden zeer klein zijn. Zelfzorg, praten tegen je kind (ook als deze het niet lijkt te ontvangen), slapen, in contact blijven met de partner, draai wisseldiensten m.b.t. ziekenhuisbezoek, blijf eten en drinken, maak een dag- of weekschema, laat mensen toe en aanvaard hun hulp zijn belangrijke adviezen om het te doorstaan en vol te houden. Als er andere kinderen in het gezin zijn, kan het voelen alsof je hen tekort doet. Ook voor hen is het pittig en ook hier besteden de auteurs aandacht aan. Ze beschrijven wat er gebeurt, geven aan dat het oké is en laten met voorbeelden zien hoe je het aanpakt als er ook andere broertjes of zusjes in het gezin zijn.

De auteurs staan stil bij de invloed van stress op je gedachten en benadrukken dat gedachten geen feiten zijn. Ze geven suggesties voor wat je kunt doen bij niet-helpende gedachten. Dit is een handig overzicht waar later makkelijk naar teruggebladerd kan worden.

Deel 2 gaat over de draad weer oppakken. Over wat je kunt verwachten van NAH als je kind weer thuis is, over veranderingen in gedrag, emoties, spraak en belastbaarheid. Ook wordt in dit deel stilgestaan bij nazorg en communicatie, bij functioneren en revalideren en het vinden van een balans. Wat kun je doen en wat zijn compensatiestrategieën? En ook: hoe kan er op school aangesloten worden bij de ondersteuningsbehoeften? Je leest ook wat je als ouders kunt doen in communicatie naar school.

Gedragsveranderingen komen regelmatig voor bij kinderen met NAH. Het is echter niet altijd zo dat gedragsverandering optreedt. Het kan van tijdelijke of van blijvende aard zijn. Tijdelijke veranderingen zijn vaak: zeer veel tonen van gevoelens van afhankelijkheid en in paniek raken als ouders even niet beschikbaar zijn; terugvallen in gedrag van een jonger kind, boos en heftig reageren, moeite met inslapen of doorslapen en problemen met broertjes en zusjes. Het kind moet in wezen weer vertrouwd raken in de eigen omgeving, zeker als er een intensieve ziekenhuisperiode is geweest. Leeglopen van energie of vollopen met prikkels worden eveneens gesignaleerd. Een planning of dagoverzicht met rustperiodes kan helpen. Indien er aanvullend medicijnen worden genomen, kunnen bovenstaande signalen ook onder invloed zijn van het medicijngebruik. Zo kunnen angsten heftiger zijn of problemen met slapen als gevolg van medicatie gesignaleerd worden.

Als taalgebieden beschadigd raken, wordt het spreken en/of begrijpen van taal moeilijker. Er is in dat geval sprake van afasie, een verschijnsel dat vaker wordt gezien bij NAH. Spreken gaat dan moeizamer of langzamer. Op school zie je dat deze leerlingen moeite hebben met lezen en schrijven. Ook woordvindingsmoeilijkheden komen voor. Dit kan tot grote frustraties leiden. Ze zijn hun woorden niet echt kwijt, maar het zoeken gaat niet meer vanzelf. Dat uit zich in: niet op een woord kunnen komen, het woord niet weten, maar het wel kunnen omschrijven, zoeken leidt tot een ander, niet juist, woord.

Oververmoeidheid en beperkte belastbaarheid is in iedere levensfase lastig, maar vooral pubers ondervinden hier veel hinder van. In de puberteit is sociale interactie met leeftijdsgenoten heel erg belangrijk en veelal worden in deze levensfase veel prikkelrijke dingen ondernomen. Daar waar tieners achter de tv kunnen hangen en zo hun vermoeidheid kwijt raken, is dit bij NAH niet aangewezen te doen.

Prikkels en emoties maken het energieniveau kwetsbaar. Dat is vaak van blijvende aard en dient altijd in acht genomen te worden. Goede communicatie tussen ziekenhuis en gezin, psycho-educatie (informatie over het letsel en wat je kunt verwachten), begeleiding van de school, de mogelijkheid om terug te vallen op een bereikbaar team van experts zijn helpende elementen. Veelal blijft een revalidatiecentrum betrokken, om ook op langere termijn therapie of ondersteuning te bieden. Verwerking van het ongeval of specifieke gebeurtenis, acceptatie en leren omgaan met het ‘nieuwe nu’ zijn belangrijke stappen in het mentale proces. In geval van herbeleven of extreme angsten kan EMDR aangewezen therapievorm zijn. Ook Rots en Water trainingen kunnen baat hebben. In het gezin kan het volgende helpen: houd rekening met elkaars taken en beperkingen, zoek naar een middenweg, doe het samen dan sta je sterker, neem de tijd om naar elkaar te luisteren, fouten maken hoort erbij, verdeel taken passend bij de belastbaarheid en ga er samen op uit. Feitelijk vraagt NAH bij één van de leden van het gezin om een explicietere afstemming. Dat wat doorgaans vanzelf zou gaan, heeft nu overdenking nodig.

In het boek zijn tabellen opgenomen met tips en tools bij een vastgelopen NAH-hoofd. Wat een fijn overzicht met wat je kunt inzetten. Zeer fijn is het dat er ook wordt aangegeven wanneer je dit wel of niet doet en ook dat gevoelens die kunnen ontstaan worden besproken. Vervolgens bespreken de auteurs hoe gecompenseerd kan worden en wordt stil gestaan bij ‘trucjes’ die geleerd kunnen worden. Daarbij gaat het feitelijk over hoe je jezelf of hoe het kind zichzelf kan helpen om met een situatie om te gaan.

Ook voor leraren zijn er tabellen met tips en tools beschikbaar zodat gericht ondersteund kan worden. Kinderen met NAH zijn mogelijk aangewezen op een andere schoolsetting: speciaal onderwijs (cluster 3 met name) en speciaal basisonderwijs. De onderwijsbehoeften bepalen de setting, ook in geval van NAH. Als een kind in het regulier onderwijs kan blijven dan is ambulante begeleiding vaak nodig. De stap (terug) naar het onderwijs is een spannende voor kinderen met NAH. Een warme ‘landing’ wordt aanbevolen, waarbij goed gekeken wordt naar verschillende facetten, zoals opbouw, belastbaarheid, de afstemming met therapeuten etc. Leren is een sociaal emotioneel proces, daarom is steun van de klas ook erg belangrijk. In het zoeken naar de juiste aanpak dienen belemmerende factoren en stimulerende factoren van de omgeving meegenomen te worden in het arrangeerproces.

Of een leerling in het regulier onderwijs kan blijven hangt af van een aantal factoren: de aard en de oorzaak van het letsel en de restcapaciteit en mogelijkheden; de mate van verzuim en belastbaarheid; de mate van gedragsproblemen of sociaal-emotionele problematiek; de (voor)kennis en ervaringen op school in het werken met leerlingen met extra ondersteuningsbehoeften in het algemeen; de mate van ondersteuning door teamleden en hulpverlening; de mate van herhaling en differentiatie van de tips en het ‘wijzer’ maken van de onderwijsprofessionals in de school en beschikbare ambulante begeleiding.

De stap naar het voortgezet onderwijs is vaak een spannende, vooral omdat meerdere docenten op de hoogte moeten zijn van de problematiek en de ondersteuningsbehoefte. In de warme overdracht van basisschool naar school voor voortgezet onderwijs is het belangrijk om vanuit de behoeften van de leerling onderwijs zo zorgvuldig mogelijk af te stemmen. Betrekken van onderwijsadviseurs van het samenwerkingsverband verdient aanbeveling. Aanvullend worden voor in de klas ook nog de volgende adviezen gegeven: ga pas over naar een nieuw onderwerp als het geleerde geautomatiseerd is, bied meer tijd bij toetsen en overhoringen, laat gebruik maken van hulpmiddelen (dispenserend en/of compenserend), gebruik een pictogenda, plan een wekelijks 5 minuten gesprekje met ouders, werk met een heen-en-weer-schrift, stem de zitplaats af aan de behoeften van het kind, geef het kind naast het gelezen boek ook het audioboek, lees instructies voor, verminder het aantal opdrachten en reduceer geluids- en visuele prikkels (gehoorkappen, studiescherm). Voor ouders zijn er tips beschreven om de communicatie met school goed te laten verlopen: vraag wie jouw aanspreekpunt is; deel belangrijke verslagen/onderzoeksresultaten; schrijf regelmatig zelf wat in het heen-en-weer-schrift (of digitale variant), bied hulp aan, bewaak gemaakte afspraken enz.

Deel 3 van het boek staat stil bij ‘wordt alles eer zoals het was?’ Een belangrijke vraag voor veel ouders. Er wordt stil gestaan bij wat er verwacht kan worden, hoe er afgestemd kan worden met alle partners, bij hoe je kunt ‘loslaten’ en hoe je doorgaat met je eigen leven met NAH als onderdeel daarvan. Veel ouders zijn onzeker over het ‘loslaten’ van hun kind met NAH. Verschillende factoren spelen een rol bij de mate waarin ‘loslaten’ mogelijk is, zoals de ernst en de plaats van het letsel, de mogelijkheden en het karakter van het kind vóór het letsel, gezinsomstandigheden, eigen energie en belastbaarheid, bereikbaarheid van hulpbronnen, enz. In een handige tabel hebben de auteurs de 7 fasen van het loslaatproces opgenomen. Ook is er een loslaattabel in het boek te vinden. Omdat het hebben van een kind met NAH veel van ouders vraagt hebben de auteurs ook een tabel toegevoegd waarin zij tips en tools geven om meer energie te hebben. Mindfulness en ACT worden als helpende therapievormen voor ouders genoemd.

Dit boek is een absolute aanrader voor iedereen die betrokken is bij een kind met NAH. Op de eerste plaats is het geschikt voor ouders, die hierin veel zullen herkennen, maar ook erkenning zullen voelen voor de rollercoaster waar zij in terecht zijn gekomen. Daarnaast is het voor andere bij het kind belangrijke betrokkenen zinvol om kennis te nemen van de inhoud van dit boek.

Scholen raad ik aan om in kaart te brengen van welke medische problematiek bij welke kinderen sprake is. In een vergadering kan gesproken worden over de problematiek, leraren leren er zo meer over, ook leraren die het kind niet dit jaar, maar mogelijk een volgend jaar in de klas krijgen. Daarnaast kan met elkaar gesproken worden over de ondersteuning die deze kinderen nodig hebben.

Interesse in dit boek? Klik hier om het bij uitgeverij Pica aan te schaffen.

Terug naar de boekentips.